Истории наших героев: Веренины
Катя и ее мама Марина рассказали нам свою историю по скайпу. Во время беседы они весело улыбались и были похожи на двух подружек. Точно так же они выглядели и в сентябре, когда Марина провожала Катю в «Шередарь» на подростковую программу.
Сейчас Кате 16 лет. Диагноз острый лимфобластный лейкоз ей поставили в двенадцать. В то время их жизнь была совершенно другой: Веренины жили в теплом Ташкенте, Катя занималась балетом и за пределы Узбекистана семья практически не выезжала. Катино балетное прошлое проскальзывает в ее движениях и сейчас, хотя о серьезных занятиях балетом, как и спортом, теперь мечтать не приходится.
...В январе 2012 года у Кати заболела спина. Сначала связали это с балетной школой: перед новогодним выступлением много репетировали, поэтому решили, что девочка перезанималась. Но в феврале спина продолжала болеть, и Веренины отправились к врачу. Там назначили МРТ, на котором нашли позвоночную грыжу и протрузии. А еще увеличенную печень и селезенку. Понадобились дополнительные анализы. Катя чувствовала себя все хуже, и в марте начали лечить желтуху. К середине месяца стало ясно, что лечение результатов не дает, и Верениных отправили к гематологу. Посмотрев анализы и обнаружив у Кати на ногах небольшие красные пятнышки (петехии), врач сразу поняла, что желтуха здесь не при чем. Люмбальная пункция подтвердила диагноз: острый лимфобластный лейкоз.
На следующий день Катя с мамой выехали в Москву, в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Катю уже везли на каталке.
«Нужно было с самого начала сдать эту кровь у гематолога. Не нужно бояться самого страшного, наоборот, эти варианты нужно отмести в первую очередь, а не откладывать в мыслях и в реальности, – говорит Марина Веренина. – Диагноз был страшный. У моего старшего сына был одноклассник с этим диагнозом, его долго лечили и все-таки он ушел. И для нас этот диагноз был, конечно, шоком».
Жизнь семьи сильно переменилась. Поскольку Веренины были гражданами другого государства, дорогостоящее лечение нужно было оплачивать самостоятельно (квота на лечение предоставляется только гражданам России). Семье пришлось продать свою квартиру в Ташкенте.
В больнице Катя с мамой провели около двух месяцев, а потом ушли на поддерживающую терапию.
«В ФНКЦ врача у нас звали Надежда Владимировна. Мы так обрадовались, что у нее такое имя! Решили - это хороший знак. Так и называли ее «наша Надежда», – вспоминают Катя с мамой.
Папа Сергей и сын Иван оставались в Ташкенте. Сергею нужно было зарабатывать деньги на лечение дочери, а Иван учился в 11 классе, ему нужно было закончить школу. В Москве Марине с Катей помогали друзья мужа.
«Два раза в неделю, как минимум, друг мужа Сергей приезжал к нам с продуктами. Я боялась выходить из ФНКЦ даже в магазин – не могла оставить Катю одну, да и Москвы боялась, – вспоминает Марина. – Катя скучала по Ташкенту, по скайпу и телефону мы общались с подругами и учительницей начальной школы, классным руководителем, руководителем балетной студии, врачами из Ташкента, которые помогли нам поставить диагноз, все очень переживали за нас».
Оплачивать пансионат при ФНКЦ, в котором обычно живут те семьи в период поддерживающей терапии было дорого, и Веренины сняли небольшую квартиру неподалеку от больницы, в чем им снова помогли друзья мужа. Оттуда и ездили на уколы почти каждый день. Лечение Катя переносила очень тяжело, нужно было делать капельницы, чтобы хоть как-то облегчить ее состояние.
Несмотря на все трудности, Катя успевала учиться: сначала в школе при больнице, затем по скайпу. После завершения курса поддерживающей терапии, когда в больнице достаточно было появляться уже лишь раз в неделю, Катя пошла в обычную школу. Однако сидеть за партой по 6-8 уроков было мучительно: начинала сильно болеть спина. Пришлось перейти на индивидуальное обучение: 3-4 урока в день. Так Катя учится и сейчас.
Два года назад, 8 мая 2014-го, мы в последний раз поставили укол и выпили таблетку. А 8 мая мы с мужем вообще-то отмечаем годовщину свадьбы. Так что Катюха нам, конечно, огромный подарок сделала», – говорит Марина.
К сожалению, Сергей пока по-прежнему живет на два города: оставить работу в Ташкенте и насовсем переехать к семье в Москву пока возможности нет. Все, конечно, очень скучают, а папин приезд превращается в настоящий праздник! Зато бабушка Галина Дмитриевна («палочка-выручалочка», как ее называет Марина) переехала в Москву – к Кате, Марине и Ивану.
Иван учится в МГУ на юридическом факультете.
«Он, конечно, как Катин диагноз услышал, сразу повзрослел. Я тогда про него совсем забыла. И он молодец, кончено, что выдержал. Тем более в 11-м классе. Ему нужно было поступать и он справился», – рассказывает Марина.
Несмотря на все трудности и вынужденные расставания, Веренины говорят, что болезнь сделала их семью дружнее. А еще научила ценить каждый день и благодарить все и вся за то, что есть.
«Помню, как я у мамы спрашивала: «Почему вы меня куда-нибудь не сдали? Зачем я вам нужна такая больная, сколько вы уже денег на меня потратили?» И мама начинала плакать. Это для меня было, кончено, открытием. Это были особенные моменты,» – вспоминает Катя.
Сейчас Катя посещает детскую студию журналистики при Останкино, думает, чем хочет заниматься в будущем. Поскольку учится она индивидуально, в школе дружба не особенно складывается, зато есть друзья из больницы, с которыми она регулярно общается по интернету.
«Больница, конечно, объединяет, – поясняет Катя. - Одна девочка уехала в Париж, но мы с ней по скайпу общаемся и сейчас. Кто-то вернулся в свои города, но даже если просто напишет «привет! как дела?», все равно приятно. Многих уже не стало, но все равно их вспоминаешь. Иногда даже напишешь на страничку что-нибудь и на душе так … Ты знаешь, что он твой друг. И для тебя он живее всех живых».
Зато настоящая подруга встретилась в «Шередаре»: «Вот недавно была на Дне рождения у девочки с ночевкой. Мы были на «Играх Победителей» вместе, но там почти не общались, а в «Шередаре» так подружились, что просто не разлей вода. И вот я у нее была!», – воодушевленно рассказывает Катерина.
Вообще, по ее собственному мнению, после «Шередаря» она стала увереннее.
«Вот это общение – это было что-то. Все наши игры, шепталки – очень раскрепощают. Когда я приехала домой, стала более открытая. Раньше в школе даже мне было немножко неуютно по коридорам идти, как будто на тебя все смотрят, а сейчас я поняла, что никому там особо не нужна, – смеется Катя. – В «Шередаре» постоянно кто-то с тобой общается, просто не дадут тебе сидеть в углу, грустить тихонько. Обязательно окажешься в какой-то игре или там танцевать пойдешь. Вот это было самое замечательное».
Сейчас спина у Кати все еще болит. У нее сколиоз второй степени и хрупкие кости, а еще зрение после болезни сильно ухудшилось.
«Но зато, – радостно делятся Катя с Мариной, – наконец-то стало можно завести кошку!» – и показывают мне в глазок камеры кошачий домик. Вот такие они, Веренины: всегда найдут, чему порадоваться!
«Когда лежала в больнице, было очень больно. Но сейчас, когда вспоминаю, в памяти всплывает только хорошее, плохое будто бы стерлось», – так говорила Катя в интервью журналу «Звездочка», который выходит в ФНКЦ. Если согласиться с тем, что красота действительно в глазах смотрящего, то красоты в Катиных глазах хватило бы, пожалуй, на несколько Кать.
Мы искренне желаем семье Верениных оставаться такими же жизнерадостными и почаще собираться вместе! Спасибо, что поделились своей историей!
Фонд «Шередарь» работает для того, чтобы все дети, которым пришлось уехать из родных мест, надолго или даже навсегда расстаться с друзьями, снова смогли почувствовать, что они не одни и вокруг немало хороших и интересных ребят, прошедших такой же непростой путь. Но теперь этот путь позади, а впереди – радостные открытия, веселье и приключения! И где-то совсем рядом их уже ждет Настоящий Друг!
Именно такую атмосферу мы создаем на наших реабилитационных программах. На 2016 год мы запланировали пять восьмидневных реабилитационных программ, подробнее узнать о которых можно в разделе «Детям и родителям» на нашем сайте. Вы всегда можете поддержать «Шередарь» с помощью благотворительного пожертвования здесь, а также приехать к нам на программу волонтером!
