Истории наших героев: Нестеровы
Примерно у пяти тысяч детей в России ежегодно диагностируются онкологические заболевания, и примерно двое из троих заболевших детей вылечиваются. Однако успешное завершение лечения и хорошие анализы еще не означают возвращения к полноценной жизни. И сама болезнь, и длительное лечение имеют множество физиологических и психологических последствий, справиться которыми должны помочь специальные реабилитационные программы. Но таких программ в России сегодня все еще крайне мало.
Фонд «Шередарь» оказывает психосоциальную помощь детям, которые перенесли онкологические заболевания, а также их братьям и сестрам. Главная цель программ фонда – помочь ребенку вернуть уверенность в своих силах и доверие к миру, показать, что ребенок может гораздо больше, чем он привык о себе думать во время болезни.
Очень часто поездка на реабилитационную смену в «Шередарь» становится первым самостоятельным путешествием в жизни ребенка. И, конечно же, значимым событием как для него самого, так и для его родителей. Иногда родители и дети делятся с нами своими впечатлениями и историями, а мы, с их разрешения, делимся ими с вами.
«Для Никиты поездка в лагерь без родителей была первой в жизни, – рассказывает мама тринадцатилетнего Никиты Нестерова. – Никита – интроверт, ему трудно подружиться с ровесниками, влиться в команду, поэтому и мое сообщение о поездке в лагерь он воспринял очень настороженно. Вроде бы и обрадовался, и собирал вещи, но все время чего-то опасался».
По приезде в лагерь Никита не особенно выделялся на фоне остальных подростков. Разве что, сначала предпочитал больше времени проводить с вожатыми и избегал больших компаний. И глядя на Никиту сегодняшнего уж точно трудно подумать, что еще несколько лет назад он практически не умел читать и писать, с трудом ориентировался во времени и путал право и лево.
В четыре года у Никиты Нестерова обнаружили опухоль головного мозга. Мальчик рос общительным и подвижным, но в какой-то момент характер ребенка неожиданно изменился: он разлюбил детский сад, куда обычно ходил с удовольствием, стал много капризничать и быстро уставать. Стояла осень 2006 года.
«А уже перед Новым годом он стал как будто не Никита: все дети играют, а он нахмурится и сидит в углу», – рассказывает Евгения, мама Никиты. После праздников Нестеровы сразу отправились в больницу, где на снимке МРТ врачи обнаружили опухоль. Ситуация развивалась стремительно: когда буквально через несколько дней Никиту везли в Институт нейрохирургии им. Бурденко, он уже не мог самостоятельно ходить.
Дальше Нестеровых ждали 7 месяцев тяжелого лечения. Операция, лучевая и химоетерапия, переливания – все по полной программе.
«После операции Никита перестал ходить, говорить и полностью утратил интерес к жизни. На лучевую терапию я его привезла в состоянии "тряпочки" и увезла через 2 месяца таким же. На «лучах» у него была застойная пневмония, грибковое поражение всех слизистых и постоянная тошнота. Плюс лучевая терапия сопровождалась попутным введением химиопрепаратов, очень тяжело было», – вспоминает Евгения.
Восстановление после опухолей головного мозга – процесс очень сложный: с одной стороны, нужно восстанавливать утраченные функции, а с другой – не вызвать чрезмерную активность в определенных зонах мозга, чтобы не спровоцировать рецидив.
Год Нестеровы приходили в себя и учились жить заново. Потом врачи разрешили понемногу заниматься с Никитой, а еще через год он пошел в школу. Точнее, школа пошла к нему: Никиту определили на надомное обучение. Учительница приходила к Нестеровым домой. Однако через 3 месяца педагог сказала, что обучить мальчика ничему нельзя, и ходить перестала. Никиту перевели в школу для инвалидов, но к концу первого класса стало понятно, что даже по специальной программе учиться ему сложно: ни чтение, ни письмо, ни счет никак не давались Никите. Что делать дальше, Нестеровы не знали.
«Я была везде: и в Московской областной психоневрологической больнице, и даже в Психоневрологической больнице в Туле. Потому что говорили, что там есть специалисты. Но когда мы с Никитой приехали в Тулу, психолог посмотрела его и сказала: “Если бы вы приехали к нам из Воронежа, я бы посоветовала вам ехать в Москву, но вы приехали из Москвы, и я не знаю, куда вас отправить”», – делится воспоминаниями Евгения. Психологи, логопеды говорили, что с проблемой можно и нужно работать, но они за это дело не возьмутся, так как у ребенка в анамнезе онкология.
«Как таковых программ, направленных на устранение подобных нарушений у детей в РФ нет. Поэтому каждый вытягивает своего ребенка, как может», – говорит Евгения.
Только когда срок ремиссии у Никиты превысил 5 лет, Нестеровым удалось попасть в Центр патологии речи и нейрореабилитации.
«Попали мы туда чудом, – делится мама Никиты. – В первый раз мне отказали даже в консультации специалистов. До нас, детей с опухолями головного мозга туда не брали». Занятия в Центре оказались очень эффективными, но тех, кто нуждается в подобных занятиях, очень много, и в Центр огромная очередь.
Школа, в которой учится Никита, предназначена для детей с разными особенностями: от синдрома дефицита внимания до аутизма и синдрома Дауна. Там ребят стараются не только научить читать и писать, но и общаться, но большая часть обучения все-таки проходит в индивидуальном формате. А подросток есть подросток: хочется общаться со сверстниками и быть самостоятельным. Поскольку большинству учеников попасть в обычный детский лагерь почти невозможно, школа приглашает их в свой собственный лагерь. В прошлом году поехать туда отдыхать собирался и Никита, но буквально за три дня до отъезда Нестеровым сообщили, что Никиту все же не возьмут: медики лагеря к этому не готовы. Срок ремиссии у Никиты на тот момент был более 7 лет.
Про «Шередарь» Нестеровым рассказали в фонде «Подари жизнь», и Евгения сразу же отправила заявку.
В октябре 2015 года Никита приезжал в «Шередарь» на реабилитационную программу для подростков. Настольные игры, стрельба из лука, дизайн собственной футболки – времени скучать в лагере не было.
«Каждый вечер мы созванивались с Никитой, и изо дня в день он раскрывался на глазах. Он прямо фонтанировал положительными эмоциями! За три дня до отъезда он начал мне говорить, что домой пока совсем не хочется - пожить бы в лагере подольше!», – рассказывает мама Никиты.
Для нас Никита тоже очень изменился за неделю. К концу смены от отстраненности не осталось и следа. Никита стал завсегдатаем шахматного клуба (причем, играть в шахматы он научился именно в лагере), а на последнем концерте удивил всех, сыграв роль ловкого парижского воришки воздушных шариков.
Кроме поделок, изготовленных на мастерских в лагере, Никита привез домой еще кое-что очень важное: общительность и любознательность, которые были так свойственны ему до болезни.
«Я увидела, что Никита очень повзрослел и оттаял за эти дни. Он стал больше разговаривать и много смеяться. Каждый день я слышу звонкий смех моего ребенка! И это невероятно, потому что у меня не получалось его эмоционально "расшевелить": он был как еж - колючий, зажатый. А сейчас стал просто мальчишкой, который живет и радуется жизни, не стесняясь».
Мы желаем всей семье Нестеровых успехов и сил. Спасибо за то, что поделились с нами своей историей!
Мы очень хотим, чтобы все ребята, которым пришлось бороться с тяжелыми болезнями, скорее забыли о них и снова стали просто мальчишками и девчонками, которые радуются жизни, не стесняясь.
На 2016 год мы запланировали пять восьмидневных реабилитационных программ, подробнее узнать о которых можно в разделе «Детям и родителям» на сайте Фонда.
Если вы хотите, чтобы таких счастливых историй становилось больше, вы можете поддержать программы Фонда здесь. Любая сумма важна.
*Фотографии из личного архива семьи Нестеровых.