Мама — о болезни своего сына. Рассказ от первого лица

Рак — это безусловно травматический опыт. Травма* — психологический термин, обозначающий специфическое поражение психики в ответ на сверхсильное событие. Онкологическое заболевание всегда экстремальный опыт для организма, когда живешь на пределе своих возможностей, буквально между жизнью и смертью. Переживание невыносимой боли. И речь не только о физических страданиях. Онкологическая травма поражает человека полностью, включая его психику. Никто точно не знает, когда и в какой форме проявятся психологические последствия. Травма становится больше человека: под удар попадают родные и близкие онкобольного.

Катя, чей сын трижды ездил на реабилитационные программы «Шередаря», рассказала о том, как болезнь сына изменила жизнь ее семьи и с какими последствиями заболевания им пришлось столкнуться.

«Мой сын Лев заболел в возрасте 2 лет и 4 месяцев. Естественно, что в момент постановки диагноза главный удар пришелся на близких. Все родные переживали этот шок по-своему. Я рыдала первые 2 недели в больнице не прерываясь на сон и еду. Ни с кем из друзей не разговаривала, хотя мы достаточно быстро открыли сбор и нужно было вести активную работу с соцсетями. Помню, что моя мама не могла мне звонить и все узнавала через брата. Ей было страшно!»

«Главную травму при болезни маленького ребенка получают, несомненно, родители. Повышенная тревожность и опека мешают ребенку правильно развиваться и сепарироваться от родителей. Мы с сыном всегда были близки, из-за болезни в том числе. Я только недавно вышла в офис, до этого мы всегда были вместе и проявить самостоятельность Льву было трудно».

«Забыть о болезни — это метафора»

«Я знала, что Лева поправится. Это вопрос времени. А времени требовалось много. Лечение от лейкоза длится 2 года, если нет перерывов. Во время лечения я Льву говорила, что все болезненные процедуры (уколы, взятие пункции, ликвора и т.д.) для профилактики, чтобы он не заболел. Что на самом деле было правдой. У Льва был хороший ответ на лечение, и ремиссии он достиг на 15 день лечения. Тем не менее лечение Льва заняло 2 года и 2 месяца. 5 лет нужно было ждать, чтобы полностью снять диагноз и забыть о болезни. Естественно, забыть о болезни — это метафора. Каждый день, после того как заболел Лева, я просыпаюсь с единственной мыслью: как же мне сказочно и бесконечно повезло, я самый счастливый в мире человек, потому что мой сын здоров!»

Вынужденная изоляция

«Главная проблема во время прохождения химиотерапии — это опасность заразиться бактериальными и вирусными болезнями, ибо во время всего лечения необходимо угнетать кроветворение, а следовательно, и иммунитет с помощью таблеток. То есть обычная ветрянка очень опасна для ребенка на химиотерапии. После окончания лечения низкий уровень иммунитета сохраняется некоторое время, первый год нельзя ставить прививки. Поэтому про детские компании даже на площадке пришлось забыть. И если в 2 года Лев не особо стремился общаться с другими детьми, то после 3,5 лет уже приходилось идти на какие-то уступки. Узнавать у родителей, есть ли сопли/кашель у их детей. Некоторые после подобных вопросов и моих объяснений сгребали чад в охапку и ретировались».

Проблемы с социализацией

«В общем, Лев ходил в детский сад полгода перед школой, и тут мы поняли, что у него проблемы с общением со сверстниками. Сказывалось отсутствие опыта разрешения детских конфликтов, Лев не понимал, что он должен не только говорить, но и внимательно слушать товарищей. Приходилось объяснять, обращались к психологу!».

Магия «Шередаря»

«Поездки в „Шередарь“ — это всегда приключения и ощущение себя среди близких людей. Я знаю, о чем говорю: мы впервые были на семейной программе через год после окончания лечения. Шери и все причастные к программе максимально открытые, дружелюбные и контактные люди. Получили массу впечатлений и радовались, что сын спокойно общается с детьми. Хотя со взрослыми он до сих пор быстрее находит общий язык.

Был большой прорыв в общении со сверстниками после первой детской программы, на которую Лева поехал в 7 лет. Больше недели без родителей, звонить он порой забывал. Приехал полный впечатлений, говорил, что нашел настоящего друга.

Сейчас Лев ходит в третий класс. Не скажу, что он главный заводила и душа компании, но проблемы уменьшились. Все в классе относятся к нему с уважением, конфликтов не бывает. К счастью, он не помнит, что болел, никого из больницы, медицинские процедуры, игрушки из коробки храбрости. Но то, что болезнь оставила травмирующий отпечаток на всей нашей семье, я не сомневаюсь».

Благодарим Екатерину за интервью! 

Реабилитационные программы фонда «Шередарь» абсолютно бесплатны для участников и при этом требуют больших затрат со стороны организаторов на всех этапах. «Шередарь» оплачивает участникам и волонтерам проживание в комфортных условиях с шестиразовым питанием, трансфер от Москвы и обратно, работу специалистов, программу реабилитации, в т.ч занятия в веревочном парке, медиастудии, творческих мастерских, катание на лошадях и многое другое.